Simpozij kojeg organizuju eksperti Kliničkog centra u Sarajevu, uz podršku kompanije Solpharm, okupit će vodeće stručnjake iz regije jugoistočne Evrope koji će iznijeti svoje spoznaje i najnovije trendove u modernom liječenju rijetkih bolesti, te trenutnu problematiku u ranom prepoznavanju i dijagnostici tih bolesti.

Rijetke metaboličke bolesti su od posebnog interesa jer za njih, zahvaljujući zadivljujućem napretku u kliničkim istraživanjima posljednjih deset godina, postoje lijekovi.

- Šest do osam posto stanovnika Evropske unije ima rijetku bolest. Podaci za BiH ne postoje, mali broj pacijenata se dijagnosticira, još manji broj se liječi i to uglavnom unutar donacijskih programa i naučnih projekata. Usljed maloga broja medicinskih eksperata koji se bave tematikom rijetkih metaboličkih bolesti, znanja o istima su skromna i nedovoljna. Samim tim i briga o ovim pacijentima je neadekvatna.
Fondovi za rijetke bolesti, kao i strategija za dijagnosticiranje i liječenje rijetkih bolesti, obaveza su zemalja EU i kandidata za EU. U BiH ne postoji fond i za sada nema strategije. Ovaj naučni skup će animirati stručnjake iz različitih oblasti medicine i nastojati povećati njihov interes  za rijetke bolesti. Nekih  starih  znanja ćemo se podsjetiti, a sa novima upoznati i nadam se usvojiti ih- istakla je prof. dr. Azra Alajbegović, direktorica Neuropsihijatrijskih disciplina.

Cilj 2. simpozija o rijetkim bolestima, u suorganizaciji Klinike za hemodijalizu i Klinike za neurologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, je napraviti Nacionalnu strategiju rijetkih bolesti u BiH, a koja bi dala smjernice za dijagnosticiranje i zbrinjavanje oboljelih, smjernice za uspostavljanje referalnih centara za liječenje i referalnih laboratorija za dijagnosticiranje rijetkih bolesti, kao i uvezivanje regiona s obzirom na male epidemiološke parametre rijetkih bolesti.

(DEPO PORTAL/eb)