U povodu Svjetskog dana hemofilije u Sarajevu je juče održan događaj pod nazivom connACTION, koji je na jednom mjestu okupio oboljele od hemofilije, hematologe, predstavnike Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH, Instituta za populaciju i razvoj i organizatora skupa - kompanije Novo Nordisk Pharma d.o.o. Sa skupa koji je imao za cilj podizanje svijesti o rijetkim oboljenjima kakva je i hemofilija poručeno je da je neophodno da inovacije u liječenju prati i pojednostavljivanje procedura u zdravstvenom sistemu.

Hemofilija, rijetka bolest koja uzrokuje poremećaj krvarenja usljed manjka jednog od faktora zgrušavanja krvi, za Branislava Uzelca iz Banjaluke je, kada mu je dijagnostificirana prije 40-ak godina, predstavljala začarani krug krvarenja. S vremenom, razvoj inovativnih terapija i načina liječenja donio je velike pomake i omogućio duži i kvalitetniji život oboljelih. Velike nade oboljeli polažu u istraživanja novih terapijskih opcija, ali i njihovu dostupnost.

Svoja životna iskustva Branislav, predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske, ispričao je na događaju upriličenom u Sarajevu u povodu Svjetskog dana hemofilije. Ovaj dan se obilježava 17. aprila svake godine u znak sjećanja na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju.

Na događaju je istaknuto da u Bosni i Hercegovini od hemofilije boluje između 170 i 180 osoba, ali da je njihov put do inovativnih lijekova dug i trnovit. 

"Svrha svakog zdravstvenog sistema je da omogući i pruži zdravstvenu zaštitu i usluge svima, da bude ekonomičan i pravičan, u smislu da svi imaju jednaka prava i pristup. U Bosni i Hercegovini je sistem veoma fragmentiran i komplikovan jer imamo 13 ministarstava zdravstva, dakle 13 donosilaca odluka,  i 13 finansijera, te sve to pravi komplikacije za pacijente i uzrokuje povećanje troškova, koordinaciju i dovodi u pitanje racionalizaciju poslovanja", istakao je Tarik Čatić, menadžer za pristup tržištu i javne poslove kompanije Novo Nordisk Pharma. On je poručio da cjelokupan zdravstveni sistem, ali i farmaceutski, mora biti podređen pacijentima jer smo svi mi u suštini pacijenti u nekom trenutku života. 

Iako inovativni lijekovi živote pacijenata čine dužim i kvalitetnijim, vraćaju vjeru u sigurnost i zdravstveni sistem, a on postaje stabilniji i održiviji jer se smanjuje broj terapijskih komplikacija, hospitalizacija i komorbiditeta, kamen spoticanja za svakog proizvođača su komplikovane procedure. Zbog njih lijeku koji se registruje u Evropskoj uniji treba 1.186 dana da dođe na tržište naše zemlje, objasnila je Ana Petrović, predsjednica Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u BiH (UIPL).

Ona je istakla i da je u pojedinim kantonima izražena velika nejednakost u segmentu dostupnosti lijekova. Kao posebne probleme navela je i netransparentan proces uvrštavanja lijekova na pozitivne liste, kao i svijest da je inovacija investicija u društvo te da je neophodno pratiti ishode liječenja i na osnovu njih odlučivati koja vrsta oboljenja će biti prioritet za ulaganja, odnosno finansiranje od strane fondova zdravstvenog osiguranja.

"Dodano, mi se loše i slabo usklađujemo sa regulativama EU, a tome u prilog ide i podatak da je Zakon o lijekovima koji je kod nas na snazi iz 2008. godine. Inovativna industrija zagovara primjenu novih alata jer rastuće potrebe pacijenata zahtijevaju nove modele finansiranja zdravstvene zaštite, a u prvom redu lijekova", izjavila je Petrović.

Svi učesnici skupa naglasili su potrebu provođenja preventivnih programa, skrining testova i drugih istraživanja koja pokazuju kakva je naša populacija i daju signale za ulaganje u inovativne lijekove. HPV vakcinacija u Kantonu Sarajevo dobila je pohvale kao pozitivan primjer preventivne aktivnosti.

Doktorica Emina Suljović-Hadžimešić, hematologinja Klinike za hematologiju Kliničkog univerziteta u Sarajevu, govorila je o hemofiliji, njenim uzrocima, obilježjima, te vodičima i principima liječenja, naglašavajući da u liječenju hemofilije učestvuje multidisciplinarni tim sastavljen od stručnjaka iz 11 oblasti.

"Život s hemofilijom je život pod staklenim zvonom i s velikim strahom, zahtijeva edukaciju cijelih porodica i povezivanje s drugima koji imaju isti problem", kazala je i dodala da približno 30 posto pacijenata sa hemofilijom A razvije inhibitorna antitijela. Ipak, uz modernu terapiju očekivani životni vijek i kvalitet života približava se zdravom stanovništvu, dok kod neefikasne terapije uslijedi rana smrt, što se, nažalost, još uvijek dešava u mnogim dijelovima svijeta. Kad je riječ o pristupu liječenju, naša zemlja je svrstavana u grupu srednje razvijenih.

Emina Osmanagić, direktorica Instituta za populaciju i razvoj, govorila je o istraživanju provedenom u 29 udruženja za rijetke bolesti u BiH, koje je pokazalo visok nivo nezadovoljstva, prvenstveno procesom uspostavljanja dijagnoze, ali i otežanom dostupnošću lijekova i nepostojanjem adekvatne pomoći države za terapije i liječenje, nedostatkom educiranog ljekarskog kadra i adekvatnih bolničkih uslova, ali i baze podataka, medicinskih vodiča i sl.

"Nevladin sektor može puno pomoći zdravstvenom sistemu. Savezi oboljelih od rijetkih bolesti su snaga da idemo naprijed", poručila je, između ostalog, Osmanagić.

Direktor Novo Nordisk Pharma d.o.o Vedran Crnogorac kazao je da mediji mogu značajno doprinijeti statusu pacijenata s rijetkim bolestima.

"Iako je kompanija Novo Nordisk u javnosti percipirana većinom kao kompanija u čijem je fokusi dijabetes, s obzirom da smo lideri na tom tržištu, ali mi više od 30 godina aktivno učestvujemo u polju hemofilije, a u budućnosti i drugih rijetkih i hroničnih oboljenja. Inovativne kompanije baziraju svoju budućnost na inovacijama i novim terapijama. Mi u polju hemofilije imamo lijekove koji dolaze i ne samo da poboljšavaju način djelovanja, već i način aplikacije i benefit za pacijente. Također mnogo ulažemo u kliničke studije, a jedna od njih u BiH je upravo u oblasti hemofilije čime inovacija i nove terapije postaju dostupnije zdravstvenom sistemu", kazao je Crnogorac.

(DEPO PORTAL/dg)