Ovaj tekst nije namijenjen roditeljima ili majkama „drugačije djece“ jer znam da će ga oni svakako pročitati. Ovaj tekst namijenjen je okrutnom sistemu, zdrastvenim radnicima, socijalnim djelatnicima, vaspitačicama, školskim pedagozima i sl. Namijenjen je svima onim koji sjede iza „milion“ vrata koje mi roditelji djeteta s poteškoćama moramo da prođemo - raznoraznih posmatranja, mišljenja, ličnih frustracija pojedinih zdrastvenih radnika, vaspitača, komisija koje odlučuju da li da vam odobre neku mizernu sumu da vam malo olakšaju, ili da vam je, ipak, uskrate - znaju oni najbolje o našem životu i pravima, a često i sudbini nažalost... Socijalnih djelatnika, koji vas onako sažaljivo gledaju i sliježu ramenima kao - ne mogu vam pomoć, ništa nije u njihovoj nadležnosti, a kada ih upitate ko je nadležan, oni ne znaju. Najverovatnije - NIKO.

Polako shvatate da ste postali karika jednog začaranog kruga koji blago rečeno “ne funkcioniše“. Ne samo da ne funkcioniše, nego je vrlo okrutan i surov.

Ja sam majka autističnog dječaka....

Oko druge godine potpuno je prestao govoriti, nisam se brinula - govoriće, ima vremena. Oko treće godine počeh brinuti. Moj dječak se počeo ponašati čudno, nije se odazivao na ime, čak nije nikog registrovao u okolini. Igrao se na čudan način igračkama, počeo odbijati hranu, čak kada nije jeo cijeli dan. Nije mi bilo jasno takvo ponašanje - počeh tražiti odgovor.

Polako shvatate da ste postali karika jednog začaranog kruga koji blago rečeno “ne funkcioniše“. Ne samo da ne funkcioniše, nego je vrlo okrutan i surov

Potražih stručno mišjlenje... Odgovor je bio da nije strašno, da ne vide neki problem i da će to logoped začas riješiti, nema potrebe da brinem.....

Ali logoped nije mogao riješiti naš problem, samo nam je otvorio vrata problemima i onog s čim ćemo se tek suočiti.

Logoped nas je samo uputio na to da je problem mnogo veći, da prije njega moramo potražiti mnogo drugih ljudi da pomognu djetetu. Sumnja da dijete ima elemente autističnog spektra, ali naravno - posavjetujte se s neurologom ili pedijatrom da isključi tu mogućnost.

Autizam, autizam, autizam... to mi je kao eho odzvanjalo u glavi.

Ma to nije moguće, kako logoped može da prvi posumnja na takvo nešto? Redovno smo išli na svaku zakazanu kontrolu od njegovog rođenja, vjerovatno bi neko od njih već primijetio nešto neobično, ali nije. 

Autizam - ne može da se desi meni, ne mom prekrasnom djetetu koje volim najviše na svijetu, koje sam voljela čak prije rođenja, dala mu najljepše ime na svijetu, Adam.

Autizam, autizam, autizam... to mi je kao eho odzvanjalo u glavi

Zar da mi nešto tako misteriozno, neispitano, neistraženo oduzme mog sina, na tako surov način da ga u isto vrijeme „imam“ i „nemam“, da ne može da govori, komunicira s okolinom, pa čak ni rođenom majkom.

Ali nažalost može, desilo se baš meni, baš nama i baš mojoj obitelji.

Autizam se može desiti bilo kome od vas, zato - RESPECT!

Krenete u potragu za stručnjacima, većina ne zna ništa o tome kod nas... To odgovorno tvrdim poslije dvije godine danonoćnog istraživanja na internetu (naravno čast izuzecima, ali oni nažalost nisu u državnom sektoru, djeluju kroz nevladine organizacije i sl.).

Ali kada i dođete do malo boljeg stručnjaka u državnoj instituciji, vrlo često ste napadnuti raznim komentarima tipa: "Gospođo, pa šta ste radili do sada, što se niste prije javili?", "Nije normalno da dijete s tri godine ne priča, ko vam je to rekao?" i sl. 

Vi ste uvijek krivi u svakoj situaciji - ili ste neodgovorni ili loš roditelj a, vjerujte, to je najmanje što treba da čujete u tom momentu.

Onda vam daju mali milion uputnica, morate "ganjati" milion kolega koji su mjesecima po godišnjim odmorima. Ako hoćete šta ranije završiti, imate vi sve to privatno......Oni uvijek privatno imaju vremena, nego vi nemate novaca.

Opet se vratite sistemu zakazivanja termina na telefon na koji se niko ne javlja po dva dana. A kada vam se dotična gospođa javi, već je ljuta iz vama nepoznatog razloga, otpuhuje, i kaže da vam je termin za šest mjeseci. Onda je vi molite, govorite da vam je hitno, žuri vam se, a ona vam kao izlazi u susret i pomjeri termin za tri mjeseca. Vi kao sretni, ma brzo će proljeće. Vjerovali ili ne - do proljeća.

Vi ste uvijek krivi u svakoj situaciji - ili ste neodgovorni ili loš roditelj a, vjerujte, to je najmanje što treba da čujete u tom momentu

Nema vam druge, vaše dijete je vaš problem... Vama se dešava, vi se borite, oni samo rade svoj posao na svoj način.

Ne može u vrtić, ne funkcioniše, vaspitačice ne znaju šta će s njim, pa vas počinju na smjene ubjeđivati, jedna po jedna, da mu je bolje u „četiri zida“ nego s vršnjacima. Problem manje.

Nema logopeda, a onog kojeg i nađete u „državnoj ustanovi“ - pa kako, bože, ne znam da je on jedan na tri opštine, ne može vas primiti... Dođite sljedeće godine, ne mjeseca. 

Nema defektologa u državnom, „boluje“ stalno nešto, čekate mjesecima da dođete do njega da vam kaže da nema termina, da je zadužen za neku drugu djecu, ali za vaše nije.
Kom god da se obratite, on gleda da vas uputi na nekog drugog.

Kada kažete da vam napišu konkretno gdje i kod koga da idemo, ne znaju oni, nije u njihovoj nadležnosti. To je druga opština, drugi dom zdravlja, sve je drugo...

Nikad i nigdje niste na pravom mjestu... Iako ste svugdje uredno najavljeni i tačni.

Vozaju vas surovo bezosjećajno, ni ne primjećujući da sve vrijeme vozate tog malog dječačica za ruku. Sistem od „vrata do vrata“ traje predugo, njima se ne žuri, a vaše vrijeme i vrijeme vašeg djeteta ide u nepovrat. Ovako prolazi njegova „rana intervencija“,  a šansa za vaš i njegov bolji život traći se u raznim čekaonicama zdrastvenog sistema.      

           
Od prve konstatacije kod neuropedijatra do prve dijagnoze prođu pune 3,5 godine. Moje dijete sada ima 5,5. Tu bi kraj njihovim mukama, naše tek počeše.

Komšija koji kaže: "Ja mu ne bih dao da jede, dok ne progovori. Mor'o bi on meni progovorit!" Ili još bolje, kada me moj poslodavac pita zašto tako često izostajem s posla i prijeti otkazom, pa kaže: "Riješi li više to s tim autizmom?"

Kako da vam objasnim šta je autizam? Ne mogu nikako, jer za vas će on uvijek biti nešto tamo što je došlo iz Amerike i dešava se drugom, izmišljaju roditelji da uzmu neke pare i sl. Što kaže moj kolega na poslu - ma to ne postoji, to su samo razmažena djeca kojim treba češće spucati „degen“.

"Eh da je moje, kako bih ga ja doveo u red", zna on, degenek liječi autizam.

Komšija koji kaže: "Ja mu ne bih dao da jede, dok ne progovori. Mor'o bi on meni progovorit!"

Ili još bolje, kada me moj poslodavac pita zašto tako često izostajem s posla i prijeti otkazom, pa kaže: "Riješi li više to s tim autizmom?" 

Kažem onako potvrdno „riješiću“, kao da moje dijete ima gripu i očekuje da začas prođe.

Ali nažalost, neće. Autizam neće da prođe, s njim se borimo svaki dan, nas koje je potrefilo... Zato samo molimo i očekujemo više ljudskosti, tolerancije... Nema potrebe gospodo za ovakvim ponašanjem.

Većina naše djece ne može da govori, a često od stresa i mi zanijemimo pored njih. Zato gospodo...

NE PUCAJTE U NEKOG KO U VAS NE MOŽE!

Jedna mama "drugačijeg djeteta"

(Ime i prezime poznato redakciji DEPO Portala)

(DEPO PORTAL, BLIN MAGAZIN/md)